Aleh is Israëls grootste zorgnetwerk voor kinderen en jongvolwassenen met ernstige verstandelijke en lichamelijke beperkingen. Aleh is van mening dat iedereen, ongeacht de ernst van de verstandelijke of lichamelijke beperkingen, het recht heeft op de best beschikbare zorg en kansen moet krijgen om zijn of haar volle potentieel te bereiken. (Aleh, 2018)
Een van de branches van Aleh is gevestigd in Jeruzalem. De hoofdverpleegkundige van Aleh Jeruzalem is Rikki Frohlich, die hier al ruim 15 jaar met veel liefde en toewijding werkt. Rikki heeft haar master afgerond in ethiek en geeft geregeld lezingen over haar werk gecombineerd met haar kijk op ethiek.
Ik heb een van haar lezingen bijgewoond en vond het heel interessant om haar visie te horen over de bijzondere zorg die binnen Aleh wordt geleverd.
Kwaliteit van leven
‘De atmosfeer is zo bijzonder’, zei Rikki. Aleh Jeruzalem is een warm en liefdevol huis voor kinderen met beperkingen. Aleh gelooft dat elk individu speciaal is en dat elk individu op hetzelfde niveau liefde en respect verdient en de mogelijkheid moet krijgen om zich te ontwikkelen tot hun volle potentieel, terwijl zij genieten van kwaliteit van leven.
Eén ding is duidelijk: pijn en lijden dragen niet bij aan kwaliteit van leven.
Een multidisciplinair team staat klaar om de kinderen te ondersteunen in alles wat zij nodig hebben. Een goede kwaliteit van leven is wat zij verdienen, ongeacht in welke conditie zij verkeren of wat voor achtergrond zij hebben.
Maar wat is kwaliteit van leven? Dit was een van de vragen die Rikki stelde. Is kwaliteit van leven wanneer kinderen in staat zijn om te spelen, of de marathon van Jeruzalem kunnen rennen? Kwaliteit van leven is een relatieve uitdrukking, het hangt af van cultuur, maatschappij en persoonlijke voorkeuren. Maar één ding is duidelijk: pijn en lijden dragen niet bij aan kwaliteit van leven.
Kwaliteit van leven is een van de doelen van Aleh. Een ander doel is het beschermen van kinderrechten. Maar welke zijn de rechten die Aleh beschermt? Wie bepaalt wat goed is voor de kinderen en wie bepaalt wat kwaliteit van leven is? Dit zijn morele dilemma’s en deze organisatie gaat op een unieke manier met deze dilemma’s om. Dit betekent dat, voor het oplossen van kwesties, zij gebruik maken van de Joodse gedragscode.
Deze Joodse basis maakt ze uniek en anders dan de rest van de wereld.
Joodse gedragscode
De Joodse gedragscode is gebaseerd op de mondelinge wet en op de geschreven wet; beide wetten zijn belangrijk voor het maken van beslissingen. De volgende beschrijvingen werden genoemd door Rikki:
- Leviticus 26:11: ‘Want ik ben G-d uw genezer’. Sommige mensen leiden hieruit af dat er een goddelijk schema is voor beloning en straf. Je zult gezegend zijn met een goede gezondheid als je je correct gedraagt en je zult gestraft worden met ziekte als je zondigt en de wet overtreedt. Er is geen interventie toegestaan in dit Goddelijke schema. Dit is een mening van de minderheid, dit is niet de manier van de Joodse wetten.
- Exodus 21:19: ‘Omdat hij grondig genezen is’. Hieruit concluderen we dat er een positief gebod is om te helen en te helpen waar dat mogelijk is.
- Talmud, Brachot 21a: ‘Wees stil en passief’. Wanneer er een positief gebod is, maar je weet dat het schadelijk kan zijn, dan mag je in sommige gevallen achterover leunen en passief zijn.
Deze drie principes lijken tegenstrijdig maar dat zijn ze niet. Het lijkt erop dat de Joodse mening is dat ze verplicht zijn te helpen in alle situaties waar therapeutische hoop bestaat. Maar wanneer de hulp leed veroorzaakt en de behandeling zinloos is, moeten ze en mogen ze achterover leunen en passief zijn. In de Joodse rechtsregels is kwaliteit van leven van cruciaal belang, dus moeten ze voorzichtig zijn om de kwaliteit van leven te waarborgen.
Een van de ethische dilemma’s die Rikki noemde, was een situatie waar een specifieke operatie zou resulteren in een betere kwaliteit van leven, maar het risico van operatie was hoog (40% morbiditeitsratio). In deze situatie keken ze naar de Joodse richtlijn. Dit kind zou zeker lijden als de operatie niet zou worden uitgevoerd. Als we het percentage anders bekijken, is er een kans van 60% op succes, dit kan gezien worden als therapeutische hoop. Dat is de reden waarom de operatie werd uitgevoerd.
Joodse principes
De overheersende gedachte is dat iedereen een kans verdient om op de best mogelijke manier te leven. Aleh neemt belangrijke en moeilijke (ethische) beslissingen op basis van Joodse principes. Door dit te doen zijn ze in staat hun beslissingen te onderbouwen. Zoals Rikki zei: ‘Wij zijn een Joodse democratische staat: we zijn democratisch, maar ook Joods.’
Deze Joodse basis maakt ze uniek en anders dan de rest van de wereld. In het kort de Joodse richtlijnen;
- Intrinsieke waarde van het leven. Leven is heilig, gegeven door G-d en weggenomen door G-d. Ze moeten helpen en genezen wanneer ze kunnen, maar wijsheid is nodig om te weten wanneer te behandelen en wanneer achterover te leunen en passief te zijn.
- Kwaliteit van leven is belangrijk. Iedereen verdient het, maar het is moeilijk om te definiëren en je moet heel voorzichtig zijn met het definiëren.
- Kwantiteit van leven is niet absoluut. Soms moeten we achterover leunen en passief zijn, het laten gaan…
‘Israël is een multiculturele samenleving en iedereen moet in acht worden genomen’. Dit was een van de laatste uitspraken van de lezing en ook de uitspraak waarmee ik mijn artikel over deze lezing wil beëindigen. Deze uitspraak is waar het in Aleh om draait: Aleh staat voor zorg aan elk individu met een beperking en iedereen wordt in acht genomen.
Ik wil Rikki Frohlich bedanken voor haar enthousiasme en haar interessante lezing over ethische onderwerpen in de zorg en haar kijk hierop. Haar liefde voor ‘haar’ speciale kinderen was zichtbaar tijdens de lezing. Het was prachtig en bijzonder om dit te zien.
